Geografias corporais: dança, corpo e deficiência / Corporeal Geographies: dance, body, and disability / Geografías corporales: danza, cuerpo y deficiencia

O projeto Geografias Corporais resulta de uma parceria entre dança, fotografia e literatura, entre artistas do Brasil e de Portugal, entre academia e arte. São narrativas imagéticas e literárias em torno do diálogo entre múltiplas corporeidades, com o intuito de desestabilizar a ideia de corpo normal como universal. Surge do interesse em analisar como corpos normativos e não normativos experienciam a dança como forma de habitar suas geografias corporais e de definir seus contornos físicos, psíquicos e discursivos na relação entre movimento e imobilidade. O trabalho foi realizado com participantes do grupo Te Encontro Lá no Cacilda, em 2018, configurando uma pesquisa artística. As narrativas de corporeidade produzidas ao dançar foram captadas e traduzidas em fotografias, configurando textos visuais que, posteriormente, somados a conversas entre fotógrafa e escritor, serviram de base para a criação de textos ficcionais.(AU)

The Corporeal Geographies project is a result of a partnership among dance, photography, and literature; Brazilian and Portuguese artists; and academia and art. It comprises imagetic and literary narratives of dialogs among multiple corporeities aimed at destabilizing the universal idea of a normal body. It derives from the interest of analyzing how normative and non-normative bodies experience dance as an attempt to inhabit their corporeal geographies and delineate their physical, psychic, and discursive shape in the relationship between movement and immobility. The work was conducted with participants of the Te Encontro Lá no Cacilda group in 2018, being characterized as an artistic research. The corporeity narratives produced in dancing were captured and translated into photography. These visual texts were subsequently discussed by the photographer and the writer, and based the creation of fictional texts.(AU)

El proyecto Geografías Corporales es resultado de una alianza entre danza, fotografía y literatura, entre artistas de Brasil y de Portugal, entre academia y artes. Son narrativas imagéticas y literarias alrededor del diálogo entre múltiples corporeidades, con el objetivo de desestabilizar la idea de cuerpo normal como universal. Surge del interés de analizar cómo cuerpos-normativos y no-normativos experimentan la danza como forma de habitar sus geografías corporales y de definir sus contornos físicos, psíquicos y discursivos en la relación entre movimiento e inmovilidad. El trabajo se realizó con participantes del grupo "Te Encontro Lá no Cacilda" en 2018, configurando una investigación artística. Las narrativas de corporeidad producidas al danzar fueron captadas y traducidas en fotografías, configurando textos visuales que, posteriormente, sumados a conversaciones entre fotógrafa y escritor, sirvieron de base para la creación de textos de ficción.(AU)

Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras / Treatment networks and associations of patients with rare diseases

Resumo As associações de pacientes são um exemplo de grupos biossociais, já que sua constituição é motivada por questões biológicas comuns, tais como as doenças raras, e estão, por vezes, inscritas no movimento social em saúde. Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ter sido promulgada em 2014, os pacientes ainda têm dificuldade em garantir acesso a tratamento pelo Sistema Único de Saúde. Investigamos como as associações de pacientes com doenças raras tecem, através das redes sociais virtuais, o acesso a tratamento. Esta pesquisa é parte de um estudo sobre o uso das mídias sociais pelas associações de pacientes com doenças raras, e emprega como método a netnografia. As fontes da pesquisa foram páginas de associações de pacientes com doenças raras no Brasil presentes no Facebook. Observamos que a atuação das associações de pacientes é plural, indo desde a orientação de pacientes e familiares sobre questões relacionadas a tratamento e qualidade de vida, até a participação ativa na elaboração e implementação de políticas públicas. Os discursos sugerem que o foco destas associações é, na maior parte dos casos, o acesso a medicamentos, em detrimento da implantação efetiva da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Abstract Patients' associations are an example of biosocial groups, since their formation is motivated by common biological characteristics, such as rare diseases, and they are sometimes included in social movements in health. Even though the National Policy on Comprehensive Care for Persons with Rare Diseases was enacted in 2014, patients still struggle to ensure access to and treatment by the Unified Health System. The way in which associations of patients with rare diseases gain access to treatment via social networks, is investigated. This research is part of a study about the use of social media by associations of patients with rare diseases, which employs netnography - ethnography applied to the web - as the data-gathering method. Data sources were pages of the associations on Facebook in Brazil. It was seen that the activities of the associations are multi-faceted, ranging from patient and family guidance about treatment and quality of life, to active participation in the elaboration and implementation of public policies. The discourses suggest that the focus of patients' associations is, in the majority of cases, the access to drugs rather than the effective enactment of the national policy geared towards rare diseases.

Narrativas sobre síndrome de Down no Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência Assim Vivemos / Narratives on Down syndrome in Brazil's International Disability Film Festival Assim Vivemos / Narrativas sobre síndrome de Down en el Festival Internacional de Películas sobre Deficiencia Assim Vivemos

O Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência Assim Vivemos acontece bienalmente no Brasil desde 2003. Busca engajar a audiência em novas perspectivas sobre deficiência por meio de filmes, atividades interativas, imagens e discursos institucionais. Neste artigo, analisam-se os filmes cujo tema central é a síndrome de Down, exibidos entre 2003 e 2013, com o objetivo de examinar o tipo de construção narrativa e as imagens e os significados sobre pessoas com essa condição que são veiculados no festival. Foram utilizadas estratégias etnográficas no tratamento do material empírico e procedimentos semióticos de leitura isotópica na sua análise. Foram identificados três núcleos narrativos principais que acompanham o desenvolvimento teórico sobre deficiência, sendo que um deles apresenta-se alinhado com o que tem sido denominado de 'estética da deficiência'.

Brazil’s International Disability Film Festival Assim Vivemos happens every two years in Brazil since 2003. Its purpose is to engage the audience in new perspectives on disability through films, interactive activities, images and institutional discourses. In this paper the author analyzes the films whose central subject is Down syndrome, screened between 2003 and 2013 to explore the narrative construction and the kind of images and meanings that are disseminated at the festival. The empirical material was considered under an ethnographical perspective, and was analyzed using semiotic procedures of isotopic analysis. Three main narrative nuclei were identified following the theoretical developments on disability, being one of them in line with what is considered as 'disability aesthetics'.

El Festival Internacional de Películas sobre Deficiencia Assim Vivemos se realiza bienalmente en Brasil desde 2003. Busca involucrar al público en nuevas perspectivas sobre deficiencia por medio de películas, actividades interactivas, imágenes y discursos institucionales. En este artículo se analizan las películas cuyo tema central es el síndrome de Down exhibidas entre 2003 y 2013, con el objetivo de examinar el tipo de construcción narrativa y las imágenes y los significados sobre personas con esa condición difundidos en el festival. Se utilizaron estrategias etnográficas en el tratamiento del material empírico y procedimientos semióticos de lectura isotópica en su análisis. Se identificaron tres nucleos narrativos principales que siguen el desarrollo teórico sobre deficiencia, siendo que uno de ellos se presenta alineado con lo que se ha denominado 'estética de la deficiencia'.

Physiotherapy and patients with osteogenesis imperfecta: an experience report / Fisioterapia e pacientes com osteogênese imperfeita: história de uma experiência

Introduction Individuals with osteogenesis imperfecta (OI) have bone fragility and osteopenia which cause fractures, mobility restriction and pain. Objective This article examines a physiotherapy experience with people diagnosed with OI in an OI reference center of Rio de Janeiro. Materials and methods This was an exploratory qualitative study, based on field notes related to physiotherapy care to 92 patients of both genders with clinical diagnoses of OI, aged between 30 days and 37 years old, during the period 2004–2008. The analysis comprised a reading of the field notes as a corpus, considering them as a means of understanding the subjects’ perspectives. Two different forms of codification were applied — open and focused — followed by semiotic analysis techniques. Results Early encouragement to perform active movements within a safe environment, or even after fractures, reduced articular contractures and enhanced muscular tonus; physiotherapy manipulation facilitated the integration of body perception in relation to movements and responses to tactile-kinesthetic-vestibular stimuli; promoting family involvement, by adopting practical solutions adapted to each patient’s reality, contributed to reduce fear of fractures and allowed the construction of a new functional image. Conclusion Physiotherapy assessment and treatment should be based not only on clinical and neurofunctional elements and technical strategies, but also on a dialogue that includes the multiple dimensions of the patients and their family members, in order to engage them in a learning process to stimulate potentials, abilities and competences. .

Introdução Os indivíduos com osteogênese imperfeita (OI) sofrem de grande fragilidade óssea e osteopenia, que ocasionam inúmeras fraturas, restrição da mobilidade e dor. Objetivo Expor pacientes com diagnóstico de OI à experiência do tratamento fisioterapêutico levado a cabo em centro de referência em Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro. Materiais e métodos Estudo qualitativo, exploratório, baseado em notas de campo relativas à assistência fisioterapêutica a 92 pacientes com diagnóstico clínico de OI, com idade variando entre 30 dias e 37 anos, de ambos os sexos, atendidos entre 2004 e 2008. A análise compreendeu a leitura das anotações enquanto um corpus, considerando todo o registro da experiência de campo tal como ela se desenvolveu, empreendendo-se uma codificação aberta e uma enfocada, seguidas da aplicação de técnicas semióticas. Resultados O incentivo precoce aos movimentos ativos em ambiente seguro ou mesmo após as fraturas reduziu contraturas articulares e melhorou o tônus muscular; os manuseios fisioterapêuticos empregados facilitaram a integração da percepção do corpo quanto à ação dos movimentos e às respostas aos estímulos táteis, cinestésicos e vestibulares; a promoção do envolvimento familiar, via adoção de soluções práticas adaptadas à realidade de cada paciente, ajudou no afastamento do medo às fraturas e permitiu a construção de uma nova imagem corporal. Conclusão Para além da técnica, dos componentes clínicos e neurofuncionais, a ação fisioterapêutica deve se assentar num diálogo que permita abranger as múltiplas dimensões dos pacientes e seus familiares, no sentido de engajá-los em um processo de aprendizagem agenciador de potencialidades, competências e habilidades. .

Epidemia de fitness / Epidemic of fitness

Este artigo tem como objetivo refletir sobre uma condição naturalizada e disseminada principalmente pelo campo da nova promoção à saúde e reforçada nos espaços de atuação da educação física, a que se denominou epidemia de fitness. O termo refere-se a hábitos e comportamentos obsessivos com a saúde, beleza e vitalidade, tornando-se alvo de exercício de controle por parte de especialistas. Para discuti-la realizou-se um estudo de caso em que foram submetidos à análise semiótica, por meio do método de leitura isotópica, 59 materiais de divulgação, impressos, coletados na Expo Wellness Rio 2009, uma feira de negócios inserida no Congresso Wellness Rio 2009. As categorias isotópicas que emergiram a partir da análise são as seguintes: saúde/beleza e tecnologia, saúde/beleza e especialidade e saúde/beleza e longevidade. Elas apontam para a potencialização da vitalidade humana como mola propulsora das estratégias discursivas, assim como valor recorrente que embasa ações voltadas para a melhoria das condições de saúde, imbricadas à ideia de longevidade e beleza.

Vértice do impensável: um estudo de narrativas em Síndrome de Down / Vertex of the unthinkable: a study of narratives in Down syndrome

Uma história das histórias sobre pessoas com Síndrome de Down, produzida com rigor científico e metodológico, mas escrita com a clareza e a sensibilidade que o tema exige: esta obra identifica imagens e significados culturalmente produzidos que revelam como, com base no discurso biomédico, a sociedade se relaciona com pessoas que trazem as marcas da síndrome de Down, conforme o que é convencionado como ‘normal’ e ‘patológico’, como ‘igual’ ou ‘mesmo’ e ‘diferente’ ou ‘outro’. Discute, ainda, como uma condição geneticamente determinada – trissomia do cromossomo 21 – torna-se fator estruturante de identidade. A pesquisa que originou o livro analisou uma grande variedade de produções culturais sobre a síndrome de Down voltadas para o público em geral, incluindo narrativas de grande evidência e repercussão na mídia, como a campanha que lançou o slogan “ser diferente é normal” e o premiado documentário Do Luto à Luta, do diretor Evaldo Mocarzel; centenas de livros e blogs produzidos por pais de pessoas com síndrome de Down, no Brasil e no exterior; e mais de 150 reportagens jornalísticas publicadas em jornal e revista.

Discursos médicos em construção: um estudo com residentes em Obstetrícia/Ginecologia do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz / Construction of medical discourse: an institutional case study with Obstetrics/Gynecology residents at the Fernandes Figueira Institute, Oswaldo Cruz Foundation

Este estudo discute a construção do discurso especializado, a partir do verbalizado por médicos após dois anos de residência médica em Obstetrícia/Ginecologia no Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz. A pesquisa foi operacionalizada em duas etapas: observação participante de reuniões clínicas da Obstetrícia e da Ginecologia e construção de fontes orais. Foi realizada análise semiótica das notas de campo e do material transcrito das entrevistas. Os resultados giram em torno de dois eixos: a caracterização do perfil do médico obstetra/ginecologista e a convivência com o normal e o estranho no contato com as pacientes, como integrantes da construção do discurso especializado, no ambiente escolhido para a pesquisa. Conclui-se que a residência conduz ao discurso especializado, escudado, principalmente, na utilização de exames complementares, como os que fornecem imagens, visto que tais exames são percebidos como revelando objetivamente o corpo real. Tal fato infunde segurança nos residentes, mas, por outro lado, afasta-os da atenção à escuta da história da paciente e da composição da narrativa médica, fragmentando o processo de exercício da semiologia clínica.

This study discusses the construction of a specialized discourse, based on the experience of Ob-Gyn medical residents at the Fernandes Figueira Institute, Oswaldo Cruz Foundation, Rio de Janeiro, Brazil. The research consisted of two steps: participant observation in Obstetrics and Gynecology meetings, and the construction of oral sources. The methodology included a semiotic analysis of field notes and interviews. The results focus on two key aspects: characterization of the profile of obstetricians/gynecologists and contact with normalcy and strangeness with patients, as part of the construction of the specialized discourse within the setting chosen for the research. The study concludes that Ob-Gyn residency leads to a specialized discourse, backed mainly by the use of complementary tests such as imaging, since such tests are perceived as objectively revealing the real body. This fact gives residents confidence, but it can also distract them from listening to the patient's history and constructing the clinical narrative, thus fragmenting the exercise of clinical semiology.

Percepções dos profissionais de uma unidade de internação pediátrica sobre a alta de crianças ostomizadas / Professional health care team perception as to ostomized children discharge in a pediatric hospital unit

Objetivamos conhecer as percepções de uma equipe multidisciplinar de assistência às crianças ostomizadas acerca do processo de alta. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, de cunho estratégico, configurando um estudo de caso institucional. Realizamos 10 entrevistas semi-estruturadas com profissionais da enfermaria de pediatria do Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). Recorreu-se à análise de conteúdo na modalidade temática. Evidenciou-se que a percepção dos profissionais é de que a alta é fragmentada, a comunicação entre a equipe é falha, a educação continuada da família é fundamental e sua principal dificuldade é econômica, sendo a mãe o elemento facilitador. Concluiu-se que a tecnologia incorporada ao cotidiano traz mudanças familiares importantes; há uma lacuna entre planejamento e processo de alta; o trabalho em equipe seria o ideal, mas a falta de comunicação o impede. Os cuidados devem se centrar na família, por isso sua educação continuada é imprescindível.

Médicos residentes e suas relações com/e no mundo da saúde e da doença: um estudo de caso institucional com residentes em obstetrícia/ginecologia / Medical residents and their relations with and within the health and illness environment: an institutional case study with obstetrics/gynecology residents

Investiga-se a percepção dos médicos que concluíram a residência em Obstetrícia/Ginecologia no Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, em 2004, sobre essa trajetória. A pesquisa constou de duas etapas, observação participante e construção de fontes orais, procedendo-se a uma codificação analítica qualitativa de todo o material coletado para posterior análise semiótica. Busca-se compreender a herança cultural enraizada no discurso dos residentes sobre suas relações com/e no mundo da saúde e da doença, em particular: desvalorização da profissão, ressentimento pela perda de poder do saber médico, percepção da medicina mais como negócio do que como ofício, incertezas pela duplicidade de papéis - aluno e profissional, dificuldade diante do sofrimento e da morte.

Mulher, Medicina e tecnologia nos discursos de residentes em Obstetrícia/Ginecologia / Women, Medicine, and technology in the discourse of medical residents in Obstetrics/Gynecology

Este estudo objetivou explicitar os significados culturais sobre a mulher e seu processo de adoecimento que estão presentes nos discursos médicos de residentes em Obstetrícia/Ginecologia do Instituto Fernandes Figueira, Fundacão Oswaldo Cruz. A pesquisa foi realizada em duas etapas: observacão participante e construcão de fontes orais. Tendo como referência o modelo indiciário, o procedimento técnico-metodológico utilizado incluiu uma codificacão analítica qualitativa das entrevistas e posterior análise semiótica. Os resultados apontam para: (a) a percepcão da mulher como essencialmente mãe, cujo processo de adoecimento é focado prioritariamente em sua funcão reprodutiva; (b) o crescente aumento do uso de tecnologia, sobretudo nos exames por imagem, provocando um distanciamento do eixo semiológico da Medicina; e (c) a medicalizacão, inserida no contexto biotecnológico, como envolvendo práticas materiais-semióticas.